多元随访干预对成年癫痫患者急性发作次数的影响

秦学银 李 倩 顾晶晶

首都医科大学附属北京天坛医院，北京 100070

癫痫是神经系统常见病，发作时行为难控，对患者自理能力及生活质量造成不利影响［1］。癫痫通常病程长，易反复发作，患者多需长期甚至终身服药，易产生负面情绪，从而对生活质量造成不利影响，通过有效干预提高患者服药依从性并改善患者生活质量受到临床关注［2］。目前临床对癫痫更多基于中药治疗，护理模式也局限于院内看护，忽视患者出院后长期居家的服药与生活质量及发作情况，无法保障药物治疗效果，同时增加患者再次入院次数［3］。常规随访多通过电话形式了解患者情况，通常难以满足患者的居家护理需求。多元随访干预通过电话随访、视频通话、门诊随访等多种形式实现患者护理的延续性，目前已在糖尿病等患者中得到应用［4］，但有关其用于成年癫痫患者的研究仍较为缺乏。

1.1 一般资料纳入首都医科大学附属北京天坛医院2020-05—2022-06收治的174例成年癫痫患者，研究获医院伦理委员会批准（审批号：SQ-IRN-0526r1740620），患者签署知情同意书。采用随机数表法分为观察组和对照组各87例，2组患者一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05），见表1。

表1 2组患者一般资料比较Table 1 Comparison of general data of patients in two groups

1.2 纳入及排除标准纳入标准：（1）经脑电图确诊为癫痫；
（2）年龄＞18 岁；
（3）意识清晰，认知功能正常，有基本理解能力。排除标准：（1）伴视、听、嗅觉器官病变者；
（2）伴严重心、肝、肾障碍或肢体残障者；
（3）伴血液、内分泌及其他神经系统疾病者；
（4）妊娠及哺乳期女性；
（5）酒精及药物滥用者；
（6）配合相关治疗及随访干预至少1 a者。

1.3 方法

1.3.1 对照组：对照组患者住院期间予以常规护理，包括健康宣教、饮食指导、临床护理及心理护理等。出院时发放教育手册、联系卡等，嘱咐患者及家属定期复诊，解释出院后饮食、睡眠、心理及服药等方面的注意事项。通过电话随访了解患者随访期间饮食、用药情况等。

1.3.2 观察组：观察组患者住院期间予以相同的常规护理，出院时组建随访小组并制定随访计划，通过电话、门诊及视频通话实施多元随访干预。①组建随访小组：由3 名医护人员构成随访小组，制定随访卡，包括姓名、年龄、性别、癫痫类型、发作频次与时间、治疗药物、家庭状况、联系方式、住址等，依据患者个体化情况分析其随访需求。②电话随访：每周对患者本人或家属进行一次电话随访，了解患者饮食、服药等各方面情况。责任护士需保持24 h 手机或电话畅通，以随时为患者解惑答疑，提高患者治愈信心。③视频通话：每个月与患者及家属进行一次视频通话，了解患者疾病恢复、发作频次、药物不良反应等，做好详细记录，嘱咐患者家属多与其交谈，确保关心与尊重，加强患者社会支持，避免其产生不良情绪，改善心理状态。同时叮嘱家属，患者疾病发作时可能会因动作难控而出现伤人或自伤的情况，指导患者通过视频让护理人员观察居住环境的安全设施情况，指正存在的不足，保证患者及家属的安全。④门诊随访：每隔2个月通知患者来院进行门诊随访，邀请患者参加健康讲座或观看影像，以此强化患者的居家护理要点、自我护理技巧，并积极进行心理疏导，避免患者因对形象受损及服药不良反应等方面的担忧而出现心理问题，帮助患者正面应对。与患者社区协调，建立沟通机制，帮助患者获取更多的社会支持及关怀。

1.4 观察指标

1.4.1 急性发作情况：比较2 组患者干预前6 个月内、随访6个月内的急性发作次数与发作持续时间。1.4.2 依从性评价：采用Morisky 依从性量表［5］对患者治疗依从性进行评估，共4 个问题：①是否有时忘记用药？②是否偶尔不注意用药？③感觉症状好转后是否停止用药？④感觉症状严重后是否停止用药？答案全否定，为完全依从；
2～3 个问题否定，为部分依从；
1 个问题否定，为不依从。总依从率=（完全依从+部分依从）/总例数×100%。

1.4.3 生活质量：分别于干预前及随访结束时采用癫痫患者生活质量量表-31（quality of life in epilepsy-31，QOLIE-31）［6］评估生活质量，量表包括发作担忧、社会功能、认知功能、药物影响、整体健康5个维度，每维度0～100分，评分越高患者生活质量越高。

1.5 统计学方法采用SPSS 19.0进行统计学分析，计数资料比较采用χ2检验，计量资料比较采用t 检验，P<0.05为差异有统计学意义。

2.1 急性发作次数随访期间2组患者急性发作次数与持续时间均较干预前明显降低，同时观察组低于对照组（P<0.05）。见表2。

表2 2组患者急性发作情况比较 （±s）Table 2 Comparison of acute attacks in the two groups（±s）

表2 2组患者急性发作情况比较 （±s）Table 2 Comparison of acute attacks in the two groups（±s）

组别观察组对照组t值P值n 87 87急性发作次数/（次/月）干预前2.79±0.54 2.85±0.58 0.706 0.481随访期间0.26±0.04 0.34±0.06 6.506＜0.001持续时间/（min/次）干预前24.61±5.11 25.51±4.88 1.188 0.236随访期间11.32±2.76 14.67±2.95 7.735＜0.001

2.2 随访期间依从性观察组随访期间总依从率为97.70%，明显高于对照组的89.66%（P<0.05），见表3。

表3 2组患者随访期间依从性比较 ［例（%）］Table 3 Comparison of compliance during follow-up of the two groups ［n（%）］

2.3 生活质量2组患者随访结束时的生活质量各项评分均较干预前升高，同时观察组高于对照组（P<0.05），见表4。

表4 2组患者生活质量比较 （分，±s）Table 4 Comparison of the quality of life of patients in the two groups （scores，±s）

表4 2组患者生活质量比较 （分，±s）Table 4 Comparison of the quality of life of patients in the two groups （scores，±s）

注：与本组干预前比较，*P<0.05；
与对照组比较，#P<0.05

组别观察组n 87对照组87时间干预前随访结束干预前随访结束发作担忧42.12±4.68 53.14±5.27*#41.73±4.79 49.73±5.05*认知功能55.11±5.32 73.65±5.38*#56.04±5.08 69.73±5.26*药物影响46.56±4.91 68.97±4.63*#45.99±5.03 64.37±4.39*社会功能51.98±4.89 72.65±5.28*#51.62±4.77 68.17±5.33*整体健康65.81±4.02 81.43±5.76*#65.45±4.98 75.39±5.58*

与正常人相比，成人癫痫患者的活动及睡眠时间明显减少［7-8］。由于癫痫易反复发作的特性，患者需长期服药，且发病时行为无法自控，承担较大的家庭与社会压力，造成生活质量下降。本研究观察组采取多元随访干预，随访结束时患者急性发作次数与发作持续时间均较干预前减小，且低于对照组，提示多元随访干预对癫痫患者的病情控制效果更佳。出院后服药依从性是巩固药物治疗效果最关键的因素，但部分患者会因各种原因造成服药中断或遗忘，不利于药物巩固治疗［9-10］。多元随访干预是住院护理的延伸，可通过多种途径更全面地掌握患者各方面变化，随时为患者答疑解惑及心理疏导等，使患者各方面护理需求得到满足，加强患者居家自我护理能力，从而提高服药依从性［11-12］。视频通话与健康讲座等还可提高患者对疾病及规律服药的重视，激发患者的主观能动性，促进患者积极服药，提高依从性［13-14］。研究表明成人癫痫患者的健康行为水平普遍较正常人低下，较高的自我效能和社会支持有利于促进患者的服药、合理饮食等健康行为，最终使病情得到更好控制［15］。

癫痫患者的生活质量通常较低与以下原因有关［16-18］：（1）公众对癫痫缺乏了解，多存在歧视心理，减少与癫痫患者的日常往来；
（2）癫痫发作突然，患者往往存在害怕发病的恐惧，日常活动与工作受到限制；
（3）癫痫患者往往合并焦虑等负面情绪，对认知行为造成不利影响。情绪与心理状态是影响患者生活质量的直接因素，良好的情绪与心理状态可帮助患者正面应对疾病并促进健康行为，提高生活质量［19-20］。家庭是社会支持的基本单位，患者出院后在居家过程中会与家属频繁接触及交流，因此家庭成员的支持与态度会明显影响患者心理状况与情绪，甚至关系到发病时的救护情况［21-22］。多元随访干预通过视频通话帮助患者纠正不良情绪，并指导其积极获得家属关心与社会支持，将家庭与医院连接起来，为患者建立社会支持体系，使患者出院后仍可获得持续的关注与监护，从而在护理人员的专业意见及家属的关心与支持下帮助患者缓解负面情绪，保持良好心态，间接提高生活质量［23-24］。视频通话可指导患者家属掌握癫痫发作时的急救措施，减少患者受到的伤害，增加患者安全感，生活质量也获得提高。随着通信技术的进步，微信的便捷性使其逐渐用于临床护理工作中［25-26］。将微信用于癫痫患者的随访可帮助医生动态掌握患者病情、心态及服药情况，同时可利用公众号定时发布癫痫相关知识，帮助患者提高整体认知，减少对发病及用药的担忧，其社交功能还能帮助患者与病友之间建立联系，促进社会功能的恢复，提高生活质量［27-28］。因此，多元随访干预可有效提高癫痫患者服药依从性，减少患者急性发作，促进生活质量的提高，值得推广。

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